Tout savoir sur l’albinisme

Aujourd’hui le monde entier célèbre la journée mondiale de l’albinisme. Le 13 juin 2015, c’était la première journée internationale de l’albinisme. Son but est de sensibiliser le grand public aux difficultés rencontrées par les albinos dans leur vie quotidienne et lutter contre le rejet qu’ils peuvent parfois subir dans certaines sociétés. La journée veut aussi être un appel aux dons en faveur de la recherche. A l’occasion de cette journée, MONPSYCHOMAG sensibilise son public sur l’adoption des comportements non-discriminatoires envers les albinos.

Mieux connaître l’albinisme

Maladie relativement méconnue, l’albinisme est suscitée par un défaut de production de la mélanine, substance qui donne sa couleur à notre peau. La mélanine a aussi un rôle protecteur de la peau par rapport aux attaques des rayons ultraviolets du soleil. Elle contribue, chez les sujets sains, au développement du système nerveux visuel et de la rétine.

Le défaut de production de mélanine, comme chez les albinos, a plusieurs conséquences possibles :

• dépigmentation partielle ou totale de la peau, des cheveux ou des yeux.
• déficiences visuelles dans la mesure où on observe un développement anormal de la rétine durant la période fœtale.
• difficulté à supporter la lumière ou photophobie. La lumière peut provoquer des sensations visuelles pénibles, voire douloureuses.

Comme le stipule l’objectif de cette journée mondiale, nous devrions faire un effort pour lutter contre la discrimination que peut subir un albinos dans nos communautés. Ceci passe par des comportements d’acceptation et de vivre ensemble avec eux.

Traitement

Il n’existe pas de traitement spécifique pour soigner l’albinisme. Les personnes atteintes de cette maladie ont beaucoup plus de probabilité d’attraper des coups de soleil et de développer un cancer de la peau. Pour cette raison, le meilleur traitement consiste à prévenir ces éventuelles lésions. Pour cela, les personnes albinos doivent bénéficier d’un suivi particulier pour améliorer le confort des malades.

• Les personnes albinos, du fait du déficit en mélanine, sont très sensibles aux rayons du soleil ; elles sont susceptibles de développer des cancers cutanés. Une protection est indispensable, d’abord vestimentaire – chapeau, vêtements longs, éventuellement certifiés anti-UV- et crèmes solaires pour le visage et les mains ;
• L’astigmatisme, la myopie et l’hypermétropie sont corrigés par le port de lunettes (à verres polarisants contre le soleil). La vision de près est améliorée à l’aide de loupe ;
• Une chirurgie du nystagmus et du strabisme est envisageable. Elle diminue la fatigue visuelle (sans améliorer l’acuité) et permet une meilleure insertion sociale en réduisant la gêne occasionnée par le nystagmus.

Une prise en charge scolaire avec des adaptations spécifiques est indispensable dès le plus jeune âge.

La thérapie génique, bien que balbutiante, laisse entrevoir des espoirs de traitement de l’albinisme.

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